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Giornata delle Persone con Disabilità, dott. Moliterni: “Le Cure Palliative Pediatriche danno vita ai giorni”

Il 3 dicembre si celebra la “Giornata Internazionale dei Diritti delle Persone con Disabilità”. Sono ancora limitate e insufficienti le misure adottate per favorire l’inclusione in tutti gli aspetti della vita sociale, economica, politica e culturale. È una sfida quotidiana che interessa adulti e bambini ‘speciali’, i loro caregiver, le famiglie e tutta la comunità. Storie di coraggio e resilienza, racconti di chi quotidianamente affronta difficoltà che limitano l’accesso a diritti civili e sociali e a numerose altre opportunità. In un quadro, alle volte poco incoraggiante, operano fattivamente associazioni e organizzazioni che vedono impegnati in prima linea professionisti e volontari con l’intento di migliorare la vita delle persone con disabilità perché nessuno deve essere mai lasciato solo.

C’è bisogno di raccontare. – Afferma don Antonio Esposito, assistente spirituale del progetto “A casa mi piace di più” – La comunità ha bisogno di conoscere le realtà, i bisogni e tutti i diritti che le famiglie dovrebbero avere e che oggi a stento hanno. A tutti i genitori chiediamo di sensibilizzare i propri figli ad ascoltare e accogliere chi è più fragile, perché poi con meraviglia potranno scoprire la bellezza di ricevere tanto dai bambini “speciali”. Ai genitori di bambini che vivono bisogni complessi, invece, chiediamo di scoprire il mondo delle Cure Palliative Pediatriche (CPP) che potrà aprire tante porte e regalare qualità di vita migliore: li aspettiamo!

Le Cure Palliative Pediatriche (CPP) sono la completa presa in carico dell’unità bambino-famiglia – spiega la dottoressa Paola Moliterni, Anestesista Rianimatore nel Reparto di Terapia Intensiva dell’Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari e coordinatrice volontaria del progetto “A casa mi piace di più” – e garantiscono una migliore qualità di vita a bambini con patologia inguaribile ma curabile, dove emergono bisogni complessi come quelli sanitari, psicologici e spirituali. Una corretta informazione data dal personale socio-sanitario e formato nelle CPP permette ai genitori di viverle come elemento di sollievo e cura per tutti. Sono un livello essenziale di assistenza (LEA), non tolgono o aggiungono giorni alla vita ma danno vita ai giorni. La legge 38/2010 sulle Cure Palliative Pediatriche prevede che si debbano differenziare da quelle dell’adulto. La legge del 25 marzo 2021 sancisce che ogni regione debba costruire una rete di cure palliative pediatriche regionale con un centro di riferimento che coordina il tutto con una continuità assistenziale ospedale-territorio. In Puglia si sta ancora lavorando per avviare un tavolo tecnico regionale per creare tutto questo a favore dei bimbi.

La cooperativa sociale “Ad Curam” nasce proprio con la mission di diffondere la cultura delle CPP e di fare in modo che sempre più bambini e famiglie possano usufruirne, soprattutto nei luoghi di vita quotidiana. L’equipe interdisciplinare di “Ad Curam” – chiarisce il presidente Antonio Iadelucaeffettua valutazioni dell’unità bambino-famiglia e una progettazione condivisa con i genitori rispetto agli obiettivi da raggiungere insieme, con il fine ultimo di garantire la migliore qualità di vita possibile a casa, a scuola e nella vita di tutti i giorni.

Una giornata che non dura solo 24 ore, ma serve a sensibilizzare l’opinione pubblica sul valore di quella che viene comunemente chiamata “diversità”.

E.M.

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